한국혈액암협회(회장 장태평)가 동종조혈모세포이식 후 이식편대숙주질환(GVHD)을 경험한 환자 196명을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 환자의 65.8%가 신약이 있음에도 비급여 부담 때문에 치료를 포기한 경험이 있는 것으로 나타났다. 

이번 조사는 7월 28일부터 8월 11일까지 실시됐다. 

주요 원질환은 ▲급성골수백혈병(42.2%) ▲림프종(31.2%) ▲골수형성이상증후군(12.6%) 순이었으며, 연령대는 2040대가 60.4%로 가장 많았다. 환자의 72.4%가 만성(cGVHD), 27.6%가 급성(aGVHD)을 경험했으며, 발병 후 13년 이상 지속된 경우가 가장 많았다. 5년 이상 장기 고통을 겪고 있는 환자도 20.9%에 달했다.

응답자의 74%는 GVHD로 인해 삶의 질이 심각하게 떨어졌다고 답했다. 이 중 ‘매우 심각하다(5점)’는 응답이 44%, ‘심각하다(4점)’는 30%였다.

주요 증상은 ▲눈(건조·시야 흐림 등, 75.5%) ▲피부(건조·발진 등, 63.8%) ▲구강(궤양·미각 이상 등, 62.2%) ▲피로감(48%) ▲폐(호흡곤란 등, 45.9%) 순이었다. 환자들은 ▲지속적 통증(82.1%) ▲정서적 고통(77.6%) ▲경제적 부담(67.4%) ▲일상생활 제약(65.3%)을 겪고 있다고 호소했다.

특히 응답자의 65.8%는 “신약 치료제 사용 의향이 있지만, 비급여 비용 부담 때문에 사용할 수 없다”고 답했다. 

실제로 cGVHD 치료 신약은 매월 약 천만 원에 달하는 비용을 환자가 전액 부담해야 하는 경우가 많아, 환자들이 치료를 포기하는 현실적 장벽으로 작용하고 있다.

한국혈액암협회 박정숙 국장은 “이식편대숙주질환은 단순한 후유증이 아니라 환자들에게는 ‘새로운 병’이자 ‘더 힘든 병’”이라며 “제도적 지원 없이는 환자들이 치료에 접근하기조차 어렵다”고 지적했다.

이번 설문조사 결과는 지난 8월 20일, 서미화 국회의원 주최로 열린 정책토론회에서 공유됐다. 

한국혈액암협회와 대한조혈모세포학회가 공동 주관한 이 자리에서 의료진과 환우들은 “환자들이 장기간 고통 속에 방치되지 않도록 신속한 급여 적용과 지원 확대가 필요하다”고 강조했다.

박 국장은 “생존율 향상의 이면에는 치료 이후의 삶과 질 문제가 놓여 있다”며 “학회·환우·의료진이 함께 목소리를 모아 산정특례 종료 이후의 의료비 부담 완화, 신약 급여 적용 확대를 이끌어내겠다”고 말했다.

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