한국노바티스, ‘유전성 망막질환’ 온라인 강좌 개최... 증상·진단·치료 총망라

한국노바티스(대표이사 사장 유병재)가 오는 7월 8일 ‘1시간에 모두 담은 유전성 망막질환 길잡이 클래스’를 온라인 플랫폼 줌(Zoom)을 통해 진행한다고 27일 밝혔다.

유전성 망막질환(IRD, Inherited Retinal Dystrophy)은 하나의 단일 질환이 아니라, 다양한 유전자 변이에 의해 발생하는 여러 희귀 질환을 아우르는 질병군이다. 선천적으로 망막 세포 유전자에 이상이 생기면서 시력 저하, 시야 협소, 시기능 손상 등이 나타나며, 환자의 삶 전반에 지속적인 영향을 끼친다. 아직 완치 방법이 밝혀지지 않아, 대부분 증상 완화를 위한 보존 치료에 의존하고 있다.

이러한 유전성 망막질환 환자들이 겪는 큰 어려움 중 하나는 ‘진단 방랑’이다. 유전성 망막질환은 희귀질환인 만큼 질환에 대한 인식과 정보가 부족해, 환자들이 초기 증상을 인지하기 어려울 뿐 아니라, 병원을 찾아도 정확한 진단까지 오랜 시간이 걸리는 경우가 많다.

한 연구에 따르면, 유전성 망막질환 환자들이 정확한 진단을 받기까지 평균 약 5~7년 동안 최대 8명의 의료진을 거칠 뿐 아니라, 2~3회의 오진을 경험하는 것으로 나타났다.

이러한 상황을 반영해, 이번 온라인 강좌는 질환에 대한 정확한 의학 정보를 제공함으로써 환자와 가족들이 올바른 방향으로 진단과 치료를 이어갈 수 있도록 돕기 위해 마련됐다.

이번 질환 강좌에는 서울대학교병원 안과 전문의 윤창기 교수가 연자로 나서 망막색소변성증을 포함한 유전성 망막질환의 종류와 증상, 진단과 치료 등을 강의할 예정이다.

한국노바티스 안과 사업부 총괄 홍인자 부사장은 “그동안 유전성 망막질환에 대한 올바른 의학적 정보를 접하기 어려웠던 만큼, 이번 ‘길잡이 클래스’가 많은 환자분께 유익한 정보를 제공하고, 보다 원활한 치료를 받는 데 도움이 되는 이정표가 되기를 바란다”고 전했다.

이번 질환 강좌는 유전성 망막질환 환자와 보호자는 물론, 질환에 관심 있는 누구나 참여할 수 있다. 강의 포스터에 있는 QR코드 또는 줌(Zoom) 접속 링크를 통해 접속 가능하며, 강좌는 7월 8일 오후 6시에 시작된다.