한마음회, 혈우병치료센터 설립 시급
최근 한국코헴회 회원 가족들과 혈우병 환우부모 모임 잇따른 기자회견과 보도자료를 통해 혈우병환자의 치료권리 회복을 위한 방안으로 혈우병치료센터 설립과 선진화된 혈우병 치료 시스템 완비가 시급하다고 지적했다.
한마음회는 17일 보도자료를 통해 최근 사망한 혈우병환자의 사례를 들며 "보건복지부가 혈우병 환자 사망자의 사망원인 조차 파악하지 못하고 있다"면서 "지역별 주요 대학병원에 혈우병치료센터 설립에 대해서도 정부 예산 소요 등을 고려해야 한다며 문제해결에 나서지 않고 있다"고 한탄했다.
이어 국내 혈우병치료제 권위자의 말을 빌어 "국내의 혈우병 치료는 세계에서도 드물게 제한된 외래 진료만 행해지는 한국혈우재단 부속의원에서 환자들을 치료하고 있다"면서 "환자들은 종합병원과의 연결없이 응급 출혈 등 생명의 위기에 처하는 상황이 계속해서 발생되고 있다"고 강조했다.
한마음회는 또 "혈우재단이 적자 운영하고 있는 재단의원에 대한 재정지원보다는 그 재원을 포괄적 진료와 응급진료가 가능하도록 기부금 사용의 변화를 추구해야 한다"면서 "환자들이 보다 편리하고 쉽게 대학병원에서 포괄적 치료를 받을 수 있도록 지원해야 할 것"이라고 덧붙였다.
한마음회는 현재 보건복지부가 지정한 전국 10여개 혈우병 지정 병원들이 치료제 구입의 어려움과 보험삭감 등의 이유로 환자들을 기피하고 있어 환자들의 치료권리가 퇴보된 결과를 초래했다고 강조했다.
이런 문제를 해결하기 위해 지역 거점 대학병원에 혈우병센터를 설립해 혈우병 환자의 응급상황을 조기에 관리하고 적극적 치료가 가능한 선진화된 혈우병치료시스템의 도입이 시급하다고 밝혔다.
관련기사
문윤희 기자
jazz@pharmstoday.com