환자 및 보호자 모임, 환자 권익문제 등 제시

만성수면질환인 기면병 환자에 대한 사회적 관심이 시급하다는 지적이다.

최근 수원 성 빈센트 병원에서 열린 『기면병 환자 및 보호자 모임』에서 기면병 환자의 병역문제와 권익보호 문제 등에 대한 다양한 의견이 제시돼 주목을 받았다.

이날 성 빈센트 병원 수면클리닉 홍승철 교수는 "우리나라에도 약 2만~6만명 정도가 기면병을 앓고 있는 것으로 추산되고 있다"며 "그러나 아직까지 병에 대한 인식이 부족해 치료를 받고 있는 환자가 상대적으로 적다"고 국내 실태를 설명했다.

그는 특히 "직장, 학교에서의 불이익과 병역문제 등 기면병 환자들의 사회적인 권익 보호를 위해 관련 법 제정 및 기면병에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 노력이 시급하다"고 강조했다.

이번 행사에는 성 빈센트 병원 수면클리닉에서 주관, 환자 및 보호자 60여명이 참가했으며, 신경정신과 홍승철 교수의 기면병 치료의 최신지견에 대한 연구 및 환자의 경험담 발표가 있었다.

기면병(Narcolepsy)은 아직까지 그 원인이 정확히 규명되지 않는 만성수면질환으로 야간에 충분한 수면을 취했음에도 불구하고 주간에 견딜 수 없을 정도로 잠이 쏟아지는 증상이며, 맑은 정신으로 깨어있어야 함에도 불구하고 원하지 않는 순간에 잠에 빠지거나 자주 깜박깜박 조는 주간과다수면(EDS : Excessive Daytime Sleepiness)이 대표적인 증상이다.

현재 국내에는 치료제로 중외제약(대표 이경하)이 올해 <프로비질>을 발매했다.

프로비질은 세계 최초로 개발된 수면발작 및 기면증 치료제로 美 세팔론(Cephalon)사에 의해 지난 1998년 FDA 승인을 받았으며 기존의 각성제와는 전혀 다른 기전을 가지고 있다.

특히 미국을 비롯한 유럽에서 다기관 연구를 통해 Wake-Promoting System(뇌신경 중에 잠을 깨게하는 시스템)에 대한 선택성으로 유효성과 안전성이 입증되었으며, 이외에도 주간과다수면을 나타내는 여러 가지 수면질환인 수면무호흡증, 우울증, 피로, 중추신경계 과수면증 등에도 처방되고 있다.

또한 현재까지 일시 증상완화에 사용된 각성제와는 다르게 지속적으로 사용을 해도 습관성 및 금단증상을 유발할 위험이 없다는 점에서 참석자들의 큰 호응을 얻었는데, 한 환자는 경험담을 통해 이 약을 사용하면서 8~90%까지 치료 효과를 얻었다고 밝히기도 했다.


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