백혈병환우회, 5일 성명 내고 "환자 경제적 부담 해소해야"

한국백혈병환후회가 한국오츠카제약의 만성골수성백혈병 치료제 아이클루시그를 신속히 공급하라고 밝혔다.

환우회는 5일 성명을 내고 "건강보험 적용된 지 2개월이 지났지만 아이클루시그는 현재 공급이 되지 않고 있다"면서 "생명이 위독한 백혈병 환자들이 매달 독일에서 고액의 약값을 주고 수입하고 있다"고 강조했다.

환우회는 백혈병 환자의 내성 문제를 설명하면서 "2세대 표적항암제에 내성이 생겼거나 T315I 돌연변이를 가진 만성골수성백혈병 환자들을 치료하는데 획기적인 효과를 보이는 3세대 표적항암제 아이클루시그는 4월 1일부터 급여 고시가 돼 약값의 5%만 지불하면 복용할 수 있게 됐다"면서 "일본오츠카제약이 우리나라를 포함해 아시아 10개국에 대한 판권을 가지고 있으나 6월 5일 현재까지 국내에서 시판되지 않고 있다"고 주장했다.

환우회는 "이로 인해 1세대, 2세대 표적항암제에 모두 내성이 생겼거나 T315I 돌연변이를 가진 만성골수성백혈병 환자들은 아이클루시그를 외국에서 직접 구입해 복용하는 불편과 매달 고액의 약값을 지불하는 이중고를 겪고 있다. 환자들이 자가 치료 목적으로 한국희귀필수의약품센터을 통해 아이클루시그를 수입해 치료받으려면 최소 3~4주가 소요된다. 이러한 이유로 대부분 환자들은 한 달 1천만 원~1천2백만 원을 지불하고 독일에서 아이클루시그를 직접 구입해 치료받고 있다.

아이클루시그는 현재 건강보험 적용이 되기 때문에 환자는 한 달 30일 기준으로 약값 458만 2,260원의 5%인 22만 9,113원만 지불하면 되는 것으로 알려졌다.환우회에 따르면 오츠카의 아이클루시그 공급지연으로 환자들은 매달 약값(6,090유로), 포장료(80유로), 운송료(530유로), 송금수수료(59,769원), 부가세 및 관세(약값의 18.8%) 등을 포함해 1천만 원~1천2백만 원(환율에 따라 달라짐)의 비용을 지불하고 있다.

환우회는 "아이클루시그는 캐나다에서 생산되어 유럽은 독일을 통해, 아시아는 일본을 통해 공급되고 있다"면서 "독일을 통해 유럽에 공급되는 아이클루시그에는 아무런 문제가 없으나 일본을 통해 아시아에 공급되는 아이클루시그에는 문제가 발생해 현재 공급이 되지 않고 있다"고 밝혔다.

그러면서 "올해 8월 이후 또는 연말이 되어서야 아이클루시그의 아시아 공급이 가능할 전망"이라면서 "그때까지는 해당 환자들은 독일에서 매달 1천만 원~1천2백만 원의 약값을 지불하고 아이클루시그를 자가 치료 목적으로 수입해 치료해야 한다"고 강조했다.

환우회는 ▲오츠카의 약제비 지원 및 환자 지원프로그램 운영 ▲재난적 의료비 지원 대상 포함 ▲정부의 대책 마련 등이 필요하다고 밝혔다.

환우회는 마지막으로 "생명이 경각에 달려 있는 만성골수성백혈병 환자들에게 3세대 표적항암제 아이클루시그를 신속히 공급할 것을 오츠카에 촉구한다"면서 "제약사와 정부는 해당 환자들의 경제적 부담을 최소화할 수 있는 방안을 적극적으로 찾아야 할 것"이라고 목소리를 높였다.
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