복지부장관 및 그 소속청장 관리 감독받아
한국희귀.난치성질환연합회가 사단법인 허가를 받았다.
한국 희귀·난치성질환 연합회는 민법 제 32조 및 보건복지부장관 및 그 소속청장의 주관에 속하는 비영리법인의 설립 및 감독에 관한 규칙 제 3조에 관한 규정에 의해 지난 5월 13일자로 사단법인으로 설립허가 된 것으로 알려졌다.
지난 2001년 희귀 난치성 질환자들의 치료와 고통의 문제를 자주적으로 해결하고 인간다운 삶을 위하여 정보의 공유, 상호결속, 권리옹호 및 복지향상을 목적으로 설립하여 활동하고 있는 동 연합회는 이러한 목적을 실현하기 위하여 희귀·난치성 질환 정보 수집 및 홍보, 희귀·난치성 질환 연구 및 출판 사업, 희귀·난치성 질환에 관련된 국가 시책 개발 지원, 희귀·난치성 질환자에 대한 Data Base의 구축, 국제
한편 사단법인 한국 희귀·난치성질환 연합회 가입단체는 다음과 같다.
근이영양증부모모임회
다발성근육염환우회
다카야수동맥염모임회
대한파킨슨병협회
두개골골간단형성부정모임회
디스토니아 모임회
레프리코니즘협회
(사)루프스를이기는사람들협회
배체트환우협회
복합부위통증증후군환우회
부신백질이영양증
선천성면역결핍증환우회
선천성무과립구증환우회
소뇌위축증선교회
신경섬유종을 이기는 사람들
엘러스단로스증후군
윌슨사랑회
유기영양이형성증협회
자가면역성간염모임회
(사)한국혈액암협회
척수성근위축증환우회
크론가족사랑회
한국코넬리아드랑게증후군
태아알콜증후군환우회
파브리병환우회
프래드윌리증후군사랑회
한국고셔모임회
한국MS(다발성경화증)환우회
한국골형성부전증모임
한국근위축성측삭경화증협회
한국레트증후군협회
한국뮤코다당증(MPS)환우회
한국작은키(연골무형성증)모임
한국펭귄회
혈소판무력증환우회
호흡장애아모임회