머크는 독일 베를린에서 열린 제34차 유럽 다발성경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서 다발성경화증(MS)의 간병인 설문조사 결과가 발표됐다고 15일 밝혔다.

학회에서는 이와 함께 다발성경회증 환자 단체 모임인 ‘Shift.ms’가 제작 책임자로 참여한 다발성경화증 인사이드아웃(MSInsideOut) 다큐멘터리 영화(제목: Seeing MS from the Inside Out)도 초연된다.

이번에 발표된 다발성경화증(MS) 간병인 설문 조사 보고서(제목: ‘Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective’)는 국제간병인연맹(IACO) 및 7개국(미국, 캐나다, 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스페인)에서 다발성경화증(MS) 환자 1,050명의 경험 알리기에 나서고 있는 Eurocarers와 협력해 진행됐다.

조사 결과 응답자의 절반 가까이(48%)가 35세 이전에 다발성경화증(MS) 간병을 하게 되었으며, 3명 중 1명 가까이는 간병 기간이 11년 이상인 것으로 나타났다. 

다발성경화증(MS) 간병이 간병인의 정서적/정신적 건강과 신체적 건강에 영향이 미쳤다고 답변한 간병인은 각각 43%와 28%에 달했다.

설문 답변자의 34%는 다발성경화증(MS) 간병으로 경제적으로 영향을 받았으며, 답변자의 1/3 이상(36%)은 직장을 쉬어야 했고, 이로 인해 이들 중 84%는 간병 때문에 직장 생활은 물론 경력에까지 영향을 받은 것으로 나타났다.

간병인 단체나 환자 단체와 협력하여 간병을 하는 과정에서 생기는 문제에 대처하고 있다고 답한 간병인은 전체 답변자의 15%에 불과한 것으로 나타났다. 

국제간병인연맹(IACO)  나딘 헤닝슨 이사회 의장은 “다발성경화증(MS)은 환자와 환자를 돌봐 주는 가족을 포함한 간병인 모두에게 일상생활을 유지하는데 상당히 좋지 않은 영향을 미치는 질환으로, 간병인은 질환의 진행과 함께 긴 치료 기간 동안 느끼는 책임 부담이 점차 증가한다"면서 "간병인은 신체적, 정서적 건강은 물론, 자신의 경제적 상황과 고용 상황에 까지 크게 영향을 받는다고 느낄 수 있다”고 말했다.

아울러, 이번 제34차 유럽 다발성경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서는 설문조사 결과와 함께, 다발성경화증(MS)에 대한 이해를 넓히기 위한 질환 캠페인인 #MSInsideOut(다발성경화증 인사이드 아웃)의 일환으로 제작된 다큐멘터리 영화 ‘Seeing MS from the Inside Out’도 초연된다.

다발성경화증 환자단체인 ‘Shift.ms’가 제작 책임자로 참여한 이 영화는 아티스트와 다발성경화증(MS) 환자단체 구성원들이 함께 출연한 최초의 글로벌 다큐멘터리 영화로 다발성경화증(MS) 환자단체 구성원들의 경험과 관점을 예술을 통해 해석하고자 했다. 

‘Shift.ms’의 공동 설립자 겸 CEO인 조지 페퍼는 “이번 다발성경화증(MS) 다큐멘터리는 Shift.ms의 광범위한 미션에 발맞춰 다발성경화증(MS) 커뮤니티 구성원들의 개인적 이야기를 독특하고 혁신적으로 방법으로 제시하고, 질환으로 삶에 영향을 받은 사람들이 필요로 하는 것을 예술을 통해 해석하려는 목적으로 제작됐다"면서 "아직까지 사회적으로 충분히 관심 받지 못하고 있는 요소들을 깊이 있게 조망할 수 있을 것”이라면서 “이렇게 질환에 대한 이야기를 공론화하면 미해결 문제를 해소할 수 있고, 소통의 통로를 열어 궁극적으로 다발성경화증(MS)에 대한 인식을 제고할 수 있을 것으로 믿는다”고 밝혔다.

머크 바이오파마의 신경학/면역학 사업부문 글로벌 대표를 맡고 있는 앤드류 패터슨 수석부사장은 “그 동안 다발성경화증(MS) 환자들을 돌봐 주는 간병인들의 목소리를 충분히 들을 수 없었는데, 이들 관점을 포함해 다발성경화증(MS) 커뮤니티의 구성원들이 겪는 어려움과 삶에 대한 이야기를 ‘Shift.ms’, 국제간병인연맹(IACO), Eurocarers와 협력하여 머크가 전할 수 있어 매우 기쁘게 생각한다"면서 "이번 설문결과 보고서 및 다큐멘터리 영상 등을 통해 다발성경화증(MS) 커뮤니티가 필요로 하는 점들에 대한 공감을 더욱 널리 끌어낼 수 있을 것으로 믿는다”면서, “머크는 이번 유럽 다발성경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서 발표된 설문 연구 결과 등을 통해 다발성경화증(MS) 간병인과 환자들에게 더욱 효과적인 도움을 줄 수 있는 방안을 찾을 수 있기를 바란다”고 말했다.