혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입 논의

국회 보건복지위원회 김승희 의원(자유한국당 비례대표, 양천갑당협위원장)은 오는 13일 오전 10시 국회도서관 소회의실(지하1층)에서 ‘혈우병 등 출혈질환 치료환경 개선을 위한 토론회’를 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회에서는 혈우병 등 출혈장애 환우들의 치료환경 개선을 위해 국회와 행정부 등 보건당국과 해당분야 전문의, 환자단체가 한 자리에 모여 서로의 견해를 나누고 해결점을 모색한다.

박정서 코헴회장이 ‘환자의 개인적 특성을 고려한 응고인자 처방기준의 필요성’이라는 주제로 발제를 맡았다.

이어 한국혈우재단 유기영 원장이 ‘혈우병 진료환경 개선을 위한 제안’, 이건수 경북의대 소아과 명예교수가 ‘출혈=응급상황’을 중점적으로 토론할 예정이다.

정부 측에서는 곽명섭 보건복지부 보험약제과 과장, 안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장, 이규덕 건강보험심사평가원 진료심사평가위원장이 토론자로 참여해 전문가들과 환자들의 견해를 듣고 시대흐름에 맞는 정책수립 과정에 나선다.

김승희 의원은 “국회 논의를 거쳐 올 초부터 발효된 희귀질환관리법의 세부조항들이 채워져가고 있는 현시점에서 혈우사회가 마음을 열어 서로의 관점을 경청하고 진일보한 대안을 모색하는 것은 전체 희귀질환 영역의 발전에 있어서도 무척 중요한 과정”이라고 토론회 개최 취지를 밝혔다.
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