부신백질이영양증 환자들을 위한 식사요법을 다룬 책 ‘부신백질이영양증의 식사요법’이 출간됐다. .

이 책은 연세대학교 세브란스병원 소아신경과 강훈철 교수와 정을식 약리학 기초전공의, 이송미 영양팀장, 김진수 임상영양파트장, 이은주 임상영양사, 서지선 임상영양사, CJ 프레시웨이 등 관련 분야 전문가들이 의기투합한 결과물이다.

이 책은 국내에서 주로 소비되는 식품을 중심으로 무엇을 얼마나 어떤 방법으로 먹어야 하는지, 꼭 섭취해야 하는 로렌조 오일을 다양하게 섭취할 수 있는 방법으로는 어떤 것이 있는지 상세히 소개하고 있다.

병의 진행을 최대한 막으면서도 일반인처럼 맛있는 요리를 맛볼 수 있도록 영양 구성에 각별히 신경 쓴 레시피들도 함께 실렸다. 

강훈철 교수는 "부신피질이영양증은 환자 수도 적고 그만큼 병에 대한 관심도 높지 않아 늘 안타까웠다. 무엇보다 환자들이 국내에서는 식사요법에 대해 자세히 참고할 수 있는 자료가 충분하지 않아 마음에 걸렸다"며, "직접 환우들에게 줄 값진 선물을 마련해보자고 발간하게 됐다"고 밝혔다

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